Colaborar por una cura: Cancer, Reportes Medicos y Open Source

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Salvatore Iaconesi tiene cáncer cerebral. El está haciendo algo al respecto que la mayoría no hacen: tomarla en sus propias manos. Y las manos de cientos de otros, ya que todos trabajan juntos para curar su enfermedad (y ofrecer esperanza a otros).
El proyecto se llama The Cure, y en un grupo de 200 personas, entre ellos médicos cirujanos, médicos tradicionales, chamanes, artistas, diseñadores, piratas informáticos, ingenieros de software, ex-pacientes; todos estan trabajando al mismo tiempo (y voluntariamente) para comunicarse con la gente, concertar citas, enviar la documentación y pedir opiniones y recoger toda la información resultante y clasificarlo. Usar herramientas de software existente e incluso ensamblar nuevas herramientas.
Hoy en día, Salvatore utiliza toda esta información crítica para formar una estrategia personal, que según él está mostrando resultados positivos. En esta entrevista descubrir cómo el software de código abierto y su concepto puede ser la chispa de esta exploracion fantastica dentro de esta terapia auto-gestionada.

 

  • ¿Que conocimientos previos y comprensión de código abierto antes de que se les diagnosticó cáncer de cerebro fue la que ayudó a tomar la decision de hacer sus registros médicos disponibles en The Cure?

 

Siempre he estado interesado en la transformación de nuestras sociedades actuales, en los años post-industrial y, por lo tanto, siempre he prestado mucha atención a las formas en que los seres humanos trabajan, se relacionan, aprenden y consumen. Hemos cambiado profundamente desde la amplia disponibilidad y ubicuidad de las tecnologías y redes digitales. Esta es la razón por la que me acerqué al código abierto y el movimiento de software libre.
La posibilidad de tener acceso gratuito y libre a los conocimientos y herramientas es el elemento clave para poder vivir libremente y expresarnos. Personalmente, he aplicado los conceptos del código abierto y el software libre con el arte, la arquitectura, el diseño, el desarrollo, y para múltiples disciplinas científicas, desde la época en que yo era un ávido patinador investigué las formas en que el arte callejero y la práctica performativa podrían  hacer “open source” a nuestro entorno urbano, los últimos tiempos en que podemos utilizar tecnologías ubicuas para definir cosas como el urbanismo peer-to-peer y las prácticas colaborativas de gobierno de ciudades enteras.
Y todo lo que recae en medio de todo esto.

 

  • Comparte cual fue su concepto de codigo abierto al empezar, y como ha ido evolucionando ¿Qué cree usted que son las cosas más importantes que el “movimiento de código abierto” hace para producir el bien en el mundo?

 

Estamos en una situación delicada. Términos como datos abiertos, código abierto, colaboración, comunidad, e incluso peer-to-peer han sido (y serán) transformados en la “industria que viene”. Obviamente, no hay nada malo o extraño en esto, ya que la crisis mundial ha obligado a los grandes operadores a evolucionar hacia nuevos paradigmas. Pero realmente tenemos que ser conscientes de la transformación radical de estos términos y los temas relacionados, y la forma en la que muchos de ellos ya han sido transformadas en términos administrativos, burocráticos y empresariales. Lo que nos lleva a toda una serie de consideraciones a tener en cuenta, incluyendo el hecho de que, a partir de ahora, nosotros, el pueblo, se han convertido en los “productos”, los productos básicos, de esta parte de la era post-industrial.
Tomé los datos abiertos, por ejemplo. A partir de la idea de la distribucion de datos, para que las personas se beneficien de transparencia y un ambiente más abierto, se ha convertido ya en una cuestión de políticas administrativas, burocráticas y orientado a los negocios en los que las administraciones sólo afecten a los operadores de un diálogo cuyo objetivo no es realmente “antropológico”. No pretende en realidad que las personas puedan transformar libremente sus vidas mediante la adopción de nuevos paradigmas y metodologías. Su objetivo es crear una nueva industria en la que los datos y las personas son las materias primas. Por ejemplo, la idea de “ciudades inteligentes” perfectamente lo muestra en la interpretación ampliamente aceptada de los términos: no se trata de “ciudadanos inteligentes” habilitados por la información abierta y herramientas, sino de los operadores que ofrecen los sensores, las infraestructuras, las nubes, las aplicaciones, y otras cosas a las administraciones municipales. Los seres humanos han desaparecido de ese discurso, excepto para ellos ser productores de información y consumidores de los servicios.

 

  • ¿Qué puede hacer hoy el código abierto?

 

Se puede recordar su origen, de dónde viene: una visión que no es realmente acerca de software o hardware, sino de la humanidad, y sobre los seres humanos ‘la transformación de sus vidas, con el objetivo de poder crear libremente, de manera autónoma, y ​​en colaboración con el mundo en que Quiero vivir. Para hacer esto, ahora, es muy importante centrarse en esta idea, y colaborar sinceramente en todas las disciplinas, los dominios y las comunidades. Y para no ceder ante los problemas generados por la crisis global: realmente tenemos que dejar de pensar en soluciones sencillas y acercarse a la complejidad del mundo que nos rodea.

 

  • Danos algunos ejemplos de lo que el código abierto en su expediente médico en The Cure hizo por usted y su tumor?

 

Hablando acerca de la complejidad, esta acción ha creado un conjunto de procesos complejos. En primer lugar, tuve la oportunidad de beneficiarse de la disponibilidad de un enorme conjunto de habilidades, competencias, y la información, y del hecho de que todos los que contribuyeron con información y sugerencias también estaban contentos y dispuestos a ayudar en la clasificación de toda esta información… se clasifica, se verificará, se sigue en contacto con la gente y se pide más detalles.
Hay un proceso práctico para todo, pero hay cosas que han sucedido que conectan todos nosotros en un nivel más filosófico y antropológico. Científicos, investigadores, pacientes y ex-pacientes, familiares, profesionales, periodistas, transeúntes consientes de que toda esta tecnologia nos puede ayudar a ser más humanos. Ahora, nuestras vidas no estan realmente bajo nuestro control. Nosotros somos los sujetos pasivos de muchos procedimientos, protocolos y mecanismos que no están realmente hechos para nosotros.
La medicina es uno de estos procesos. Tan pronto como se le diagnostica una cosa tal como el cáncer es inmediatamente “industrializado”, usted se convierte en parte de un proceso normal que no está realmente hablando o con usted, sino con la versión estandarizada de ustedes que está dentro del comercial administrativo, , modelos industriales y burocrático de los hospitales, institutos de investigación, salud pública, etc
Incluso las herramientas tecnológicas que se le ofrecen para expresarse se dedican a esto: “Proceso” portales de pacientes, e-salud, e-pacientes, todo esto te hace profundizarte más dentro de este “proceso”. Incluso hacen que tu deseo de expresarte se convierta en un proceso administrativo manejable. En cambio, es posible el uso de las tecnologías para reunirnos con nuestra humanidad y convertirnos en agentes activos de nuestras vidas, que interconecta con la sociedad y trabajar positivamente para nuestro propio bienestar. La gente (y también de múltiples empresas y organizaciones) han entendido esto, y sus implicaciones, y se han activado.
Mientras me estoy curando, también estamos trabajando con varios temas para conceptualizar, diseñar y poner en práctica algunos de los escenarios posibles sobre este tipo de posibilidad.

 

  • ¿Cree que su enfoque y estrategia para curarse a sí mismo está funcionando?

 

Mi estrategia actual se compone de muchos elementos entrelazados, que van desde un enfoque radical dietética, homeopatía, medicina tradicional china, todos conectados entre sí a los “normales” los protocolos y las prácticas de la medicina (por ejemplo, oncología y neurología) y cirugía. Estoy en el proceso de realización de ciclos de esta estrategia y, después de cada ciclo, revisando mi estado actual. Hasta ahora, los resultados han sido maravillosos: mi cáncer ha dejado de crecer y estamos a la espera de un ciclo más para ver si es el caso de una cirugia puede surgir, para beneficiarme de una posible (aunque sea parcial) regresión.

 

  • Háblenos de Art is Open Source, Has ganado un premio de Greenpeace. ¿En qué proyectos estás haciendo ahora y lo que está planeado para el futuro?

 

El Art is Open Source (AOS) nació en 2004 y es una red informal internacional que conecta a los artistas, hackers, diseñadores, arquitectos, artistas callejeros, artistas, investigadores y académicos para observar las formas en que los seres humanos han transformado con el ancho y disponibilidad ubicua de las herramientas digitales y las redes.
Con AOS, hacemos muchas cosas, de las artes y las actuaciones a la docencia y la investigación científica. Últimamente, hemos estado tratando con la idea de “humano centrados en ciudades inteligentes” para sugerir escenarios que van más allá de la idea estéril de la ciudad inteligente (que he descrito antes). Hemos estado analizando formas en que nuestra percepción de los espacios públicos y privados han cambiado con las redes sociales y tecnologías ubicuas.
Esto lo hacemos como todo tipo de diversión y menos diversión (pero útil), desde la investigación académica y científica, para la producción de tecnologías portátiles, técnicas ubicuas editoriales (que acabamos de hacer una película de Realidad Aumentada, por ejemplo, y estamos a punto para lanzar un álbum musical que sólo se puede escuchar al venir a la ciudad de Roma el día de mi cumpleaños! y caminar alrededor de la ciudad, ya que cada pista se ha formado durante un tiempo específico / ubicación).
También enseña en varias universidades a llevar a cabo proyectos educativos innovadores. Todo lo que producimos en el proceso (software, documentación, libros, tecnologías, metodologías, etc) es liberado como código abierto bajo diferentes esquemas de licenciamiento GPL (básicamente).
Recursos
El próximo artículo de esta serie explorará una gran cantidad de recursos de Salvatore y otros involucrados en este trabajo, incluyendo obras de arte creativo, vídeos y actuaciones.
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